In Australia è nata una bambina con la macrostomia bilaterale. Si tratta della 14esima persona al mondo ad averla.
La bambina australiana, Ayla Summer Mucha, è nata nel dicembre del 2021 ed è affetta da una rara deformazione congenita, chiamata macrostomia bilaterale. Si tratta di un allungamento della bocca, che sembra sorridere. I genitori della bimba, Cristina Vercher e Blaize Mucha, residenti ad Adelaide, hanno deciso di postare sui social le foto della loro piccola per sensibilizzare le persone su una condizione poco conosciuta, quella della macrostomia bilaterale.
Da uno studio effettuato sulla popolazione nel 2007, è emerso che soltanto quattordici persone al mondo sono affette da macrostomia bilaterale. Cristina, la mamma della piccola Ayla, ha spiegato al Daily Mail che “Questo ha reso l’esperienza ancora più preoccupante poiché ci sono volute diverse ore prima che un medico ci desse una risposta su cosa le fosse accaduto. Poi sono arrivate altre difficoltà, dato che l’ospedale aveva poca conoscenza di una condizione così rara”.
Cosa è la macrostomia
La macrostomia bilaterale appare come una bocca insolitamente ampia nelle persone che ne sono affette. Si tratta di un’anomalia fisica che provoca la formazione di fessure sul viso degli individui affetti. Queste fessure possono formarsi su uno o entrambi i lati del viso. Inoltre risulta essere una condizione molto peculiare e in media si verifica solo una volta ogni 150.000-300.000 persone. L’origine della malattia non è ancora del tutto chiara. È possibile intervenire chirurgicamente per eliminare l’irregolarità.
E continua: “Dobbiamo ancora ricevere informazioni specifiche sull’intervento chirurgico. Ma in generale sappiamo che comporta una chiusura della pelle che si traduce in cicatrici minime“. I medici sconsigliano fortemente l’intervento chirurgico quando l’individuo a sottoporti all’operazione non è ancora del tutto formato.
Per aumentare la sensibilizzazione delle persone e rendere nota la malattia, a distanza di pochi mesi dalla piccola Ayla, la giovane coppia ha deciso di aprire diversi account social in cui attraverso foto e video documentano la condizione della figlia. Questo ha avuto particolare successo su Tik Tok, piattaforma in cui la madre ha pubblicato un video con sua figlia visualizzato oltre 46 milioni di volte.
